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Abrela e associações de pacientes promovem o XV Simpósio de ELA no Congresso Nacional

Dia 21 de junho de 2016. Essa data marca mais um avanço dos pacientes de ELA e demais doenças do neurônio motor que, em parceria com o Legislativo, Ministério da Saúde, associações de pacientes de ELA e de Doenças Raras fizemos gestão no Congresso Nacional a partir da realização do XV SIMPÓSIO BRASILEIRO DE ELA/DNM, organizado e presidido pela ABRELA, e viabilizado pela Dep. Federal Mara Gabrilli. Entre tantas atividades que ali ocorreram, e que em breve estarão disponíveis em vídeo, queremos dar destaque a pelo menos 3 temas...

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Últimas Notícias

XV Simpósio Brasileiro de ELA/DNM

21 de Junho de 2016, das 9 às 17 horas. Auditório Nereu Ramos

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Riluzol ou BiPap...eis a questão.

Em 1632 o célebre cientista Galileu Galilei publicou um polêmico livro em Florença denominado Diálogo Relativo aos Dois Grandes Sistemas dos Mundos - Ptolomaico e Copernicano. Neste, os dois sistemas (heliocentrismo e geocentrismo) são debatidos numa série de discussões entre três homens: Salviati, Sagredo e Simplicio. Salviati representa Galileu, Sagredo representa um ouvinte inteligente e Simplicio um obtuso Aristotélico, tendo sido apreendido pela Inquisição que ordena a Galileu que se apresente em Roma...

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Metilcobalamina (Vitamina B12) injetavel no Brasil

Apesar de ser muito utilizada nos EUA e na Europa, a vitamina metil B12 ainda é pouco usada aqui. A MB12 é a forma metilada da vitamina B12. Ela ativa diretamente o caminho bioquímico da metionina/homocisteína. Este caminho é o responsável pela desintoxicação do corpo, e por isso é tão importante para os autistas...

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PL 4818/2016 - Autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras.

PL 4818/2016 de autoria da Dep Fed Mariana Carvalho propõe a ampliação do uso de drogas e tratamentos mesmo em fase de testes e sem registro na ANVISA para pacientes com doença grave e/ou rara. Essa medida vem ao encontro da luta dos pacientes com ELA pelo "DIREITO DE TENTAR". Vamos acompanhar a tramitação!!

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CONITEC vai avaliar incorporação de novos tratamentos para a ELA no SUS

Para a maioria de nós, pacientes de ELA, familiares, cuidadores e profissionais da saúde não é nenhuma novidade o fato de que a ELA é uma doença Rara e Órfã, e que a única droga aprovada em bula disponível para seu tratamento no Brasil e na maioria dos países do mundo é o Riluzol, que também é uma droga órfã, cujos resultados mudam muito pouco o prognóstico do paciente. Ele foi aprovado para o tratamento da ELA pelo FDA em 1995 e na Europa em 1997. Desde então, nenhuma outra droga foi aprovada por qualquer órgão regulatório para o tratamento da ELA...

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